liya_fa (liya_fa) wrote,
liya_fa
liya_fa

Categories:

Немного про сына

Совершенно взрослый сын с серьёзным диагнозом. Студент, на данный момент. Не любит внимания, когда не в духе:

IMG-20200503-WA0008.jpg

Довольно-таки, сложно с ним и ему самому сложно в этом мире. Но тут без выбора же. Да, у меня не идеальный сын и я совершенно не идеальная мама, но точно знаю, оглядываясь назад, что идеально сделала всё возможное на максимум, чтобы поднять его на ноги в прямом и переносном смысле и насколько возможно - сгладить симптомы дцп. Инвалидность у него сохранена увы, от некоторых диагнозов просто не избавиться, но жить вполне можно, почти как все...почти. И это ему сложно.

Уточню сразу для тех, кто, к их счастью, не в теме. ДЦП - диагноз один у всех с диагнозом, а разновидности у всех разные, ещё более разная симптоматика, осложнения. У кого, что при родовой травме затронуто или внутриутробные поражения головного мозга. Алмазу в некотором смысле очень повезло, у него не внутриутробное, он развивался здоровым правшой, но из-за обвития пуповины и не совсем своевременных мер врачей(не хочу углубляться) получил правосторонний гемипарез,т.е. правая сторона частично парализована + куча сопутствующих диагнозов и симптомов.

Это я к тому, что совершенно не означает, что я что-то по лечению сделала лучше, чем мамы колясочников, а они ленивы. Нет, у нас разные разновидности. У моего средняя степень тяжести, мозг не настолько затронут.

Всё огромная хрень, что колясочника с тетрапарезом, тем более, с судорогами, можно на ноги поставить. Когда кто-то шибко вумный советует такой матери очередную ересь, приводя в пример, типа, более успешные примеры лечения, этот вумник просто не понимает о чём говорит. А то приходили и ко мне такие *специалисты*, видимо, разбирающиеся в дцпешках, по фото определяющие(?) степень поражения мозга и какие именно участки головного мозга затронуты и какие соседние смогли после долгих год реабилитации частично взять на себя функции поражённых участков. Пытались мне в пример ставить каких-то лауреатов чего-то там с дцп. Я понимаю, что в инете многие *специалисты-врачи-политики-вирусологи-психологи и т.д* в одном флаконе, но эти люди не понимают, что интеллект сохранён и мог быть развит у дцпешек в разной степени. Невозможно *родить заново* с другим интеллектом. Можно только максимально улучшить то, что есть и максимально адаптировать к окружающему миру. Этим занималась долгие годы я и занимаются долгие годы 90% матерей инвалидов. 10%...этим матерям ни больной, ни здоровый не нужен. Я не идеализирую матерей инвалидов в частности, и женщин, в целом. Все разные.

Мой сын лет до пяти не говорил, максимум звуки. В логопедии я много знаю теперь... В школе начали понимать его речь ближе к третьему классу. До сих пор чёткость...

Детскую психологию пришлось изучать очень и очень основательно.

Не мог нормально ходить, приходилось большого на руках носить, падал. Руку разрабатывала, ногу укрепляла, тянула скрюченные мышцы, получая бесценные навыки,удивительным образом пригодившиеся через десятилетие. В ЛФК и вообще детской физкультуре, анатомии, массаже у меня многолетний углублённый опыт.

Муж создавал тренажёры по советам врачей и своим доработкам. У его отца золотые руки. Сыну очень повезло с любящим заботливым отцом, с матерью, тем более:)

Я часами с ним занималась...в год перед школой и вовсе по 8-10 часов(учить писать-читать-считать, иначе в обычнуюшколу не приняли бы, логопедические занятия, ЛФК, массажи, много чего)...неработающая бездельница, по мнению некоторых, ага Ставки были слишком высоки. Я не могла отдать его в интернат в другой город, где многие такие дети сразу деградировали(информацию собирала), просто не могла.

Все 17 лет, как установили диагноз, я его очень и очень лечила. Всё, что было доступно на те моменты. Как можно и как нельзя. Билась во все двери и через все стены. Никакого героизма, отнюдь. Только чёткое понимание, что мой изувеченный при тяжёлых родах ребёнок, никому нахрен не нужен, кроме меня и его отца.

Да, я отдаю себе отчёт, что только при безусловной поддержке мужа я смогла сына вытянуть. Мне пришлось отказаться от планов на дальнейшее образование, карьеру, заработок и головой окунуться в пучину отчаяния поначалу, а потом наощупь искать пути выхода и поиска подходящих лечений. Метафоры...но я в подробности не собираюсь вдаваться сейчас, как и ворошить тяжёлое прошлое с ним.

Мужу также пришлось отказаться от дальнейшего образования, браться за любую оплачиваемую работу, ибо не нам рассказывать про бесплатное лечение в нашей прекрасной стране. Муж - один финансово вытягивал с трудом семью. Семью надо было кормить, обеспечивать, выплачивать за дом и искать деньги на лечение сына, а потом с трудом отдавать. И ему было очень сложно.

Сыну я периодически воспитываю жёстко(не путать с жестоко), разъясняя ему про жизнь других детей-инвалидов и рассказывая, где он мог бы быть сейчас по прогнозам врачей. И да, он должен быть благодарен отцу в первую очередь. Без поддержки мужа я давно бы сломалась, я не настолько сильна, насколько мне приходится быть сильной. Муж - мой серый кардинал в семье, о нём я мало пишу по личным причинам. Упомяну лишь одно и безусловное - без него меня бы просто не было у нас всё очень закручено.

Из меня яжематери не получилось, впрочем, оно мне и не надо ни разу. Также, как я считаю, что это было бы во вред моим детям. Вообще, вот это почти гениальное:

31ab8d5e92b7.jpg

В 18 лет я, конечно, сына не отправила из дома, но дала понять, что у него есть выбор) Меня вообще, вымораживает, когда взрослым детям в *опу дуют и пытаются за них жизнь жить и решать все их проблемы. А великовозрастные детинушки будут только недовольно то и это требовать.

Не-а, моя задача, как матери - родить, выкормить, вырастить, вылечить, если нужно и насколько возможно, дать образование. Остальное - сам, всё сам.

И я татарка, та ещё татарка. В 18 лет объявила мужу и сыну, что теперь за сына ответственность отец несёт. Я до 18 лет его довела, дальше больше перед отцом отвечает, минимум, пока на его шее сидит содержании находится. А я - слабая женщина, моё здоровье значительно подорвано в боях за его здоровье, мне нужно ещё дочь вырастить.

Да, понимаю, кому-то непонятно и странно такое читать, но я ж не отчитываюсь перед кем-то, рассказываю только тем, кто интересовался про воспитание сына с дцп в татарской семье).

У меня жёсткая позиция в плане воспитания своих детей:*Я обязана вас вырастить и воспитать так, чтобы вы достойно могли жить без меня*(с) Ну и без отца, само собой, как взрослыми будут. Понятное дело, что мою позицию определяет не только моё мировозрение и менталитет, но и здоровье. Впрочем, я и так никогда не была сторонником сюсюкания с детьми. Любить-заботиться - надо, баловать чересчур-потакать всему - нельзя.

Раньше под замком и без я немного рассказывала про лечение и проблемы с сыном, немного, но некоторых шокировало. А кто и вовсе попытался поучить меня, как надо сына холить и лелеять, как тепличное растение. Он же - *беееедный инвалидик*. Ага, щаз. Жизнь показала, что мой интуитивный метод лечения и воспитания оказался действенным, хотя и очень непростым. Но просто быть не могло.

А я просто перестала рассказывать тут о сыне. Только вскользь, только о хорошем. Впрочем, планирую и дальше продолжать в том же духе) Сегодняшний пост написала по мотивам бесед с несколькими мамами сложных детей и вопросам тут.

Он знает про ЖЖ, попытался пообижаться, что я что-то плохое о нём пишу, пришлось разъяснить, что нет и никогда. Не вижу смысла. Только о некоторых сложностях. А всё плохое за кадром.

Я понимаю, что кого-то удивляет его диагноз тут, судя по фото. Ну, так кто сказал, что я подтверждающие кадры буду выставлять? Оно мне надо? Чтобы вызвать жалость? Зачем?

Фото все тщательно отбираю, вообще стараюсь сразу фотографировать так, чтобы симптомы не бросались в глаза. В остальном - речь, мимика, скрюченная рука, прочее, это ж только при общении. Про другое, что при поверхностном общении не определить и вовсе молчать буду не люблю плохое обсуждать из-за простого инстинкта самосохранения самой себя, мне нервничать категорически врачи запретили, пусть не всегда с таким ребёнком получается, да и по жизни, но стараюсь максимально ограничить поводы для переживаний. Мне ж ещё дочь вырастить надо, тут я обязана:)

А с сыном уже не обязана ура ура!!!, ладно, шучу, всё одно также пока ращу-лечу-воспитываю и прочее, пока живёт в нашем доме. Тут жёстко дала понять. Он не так, чтобы понимает...но придерживает себя, это плюс)

Хотя я очень раздражаю таким подходом, к примеру, его преподавателей в техникуме, где он заканчивает учиться на бухгалтера. Тем, что не делаю за него практические работы-рефераты-диплом. Прямо на него раз накинулись, мол, почему мама тебе не сделала. Мне было смешно, спросила сына, а с чего я за тебя учиться должна? Может, ещё и работать за тебя? Может и жить за тебя?

Звонила куратор недавно, мол, практику-отчёты запускает то, что мне надо за него всё сделать не говорила прямо, она умна, поняла уже за годы учёбы Ответила ей также, что отец за него отвечает и только отец имеет на сына влияние. Передала всё отцу, предупредив, что в следующий раз куратор ему звонить будет ну, чуточку преувеличила,но не лгала) Мужу это категорически не понравилось, поговорил с сыном, который до того пытался нам лапшу вешать, мол, всё ок.

Теперь долги свои пытается исправлять, хотя и жалуется, мол, не знает, как диплом писать, не пытаясь и разобраться в этом. Посылаю его в гугл, под моим присмотром даже ищет:

IMG-20200503-WA0012.jpg

А как совсем борзить напрягаться от избытка информации и моего контроля начинает, отправляю его мне очередную грядку вскопать:

IMG-20200503-WA0007.jpg

Ибо, труд человека облагораживает и земля успокаивает, а потом после такой переменки, опять посылаю...в гугл, ну или яндекс)

Характер и понты ожидания у него ещё те...недавно возмутился, что я посылаю его бездельничающего(тогда, до звонка куратора, он пытался мне втирать, что всё сделано) помогать отцу, который всё стройкой во дворе и ремонтом занят. Нужно же ему простым навыкам по ремонту-стройке обучиться. Отвечает мне великовозрастный сыночек, мол, ему это не надо, он заработает на всё и все работы по своего жилищу оплатит. Рассказать вам, как звенели стёкла в окнах дома от моей реакции? Нет, не расскажу, у нас пластиковые окна сейчас, наконец) Но пропесочила сына знатно, я ж татарская мать. И объяснила бугаю, который на голову меня выше, на десяток кг тяжелее, кто в доме хозяин и его кормит, и кто дома хозяйка и не будет бездельников в этом доме терпеть. И мама будет ооочень рада, если он будет настолько много зарабатывать и будет за деньги делегировать другим, но уметь делать мелкую работу по дому он обязан, как мужчина, учиться. Так что, алга!

Если кто наивно продолжает считать, что у меня сын такой работающий милый парень...ну, так мама его отправляет в нужном направлении и не даёт расслабляться. Но не переживайте, у него всегда есть выбор)

Пришлось ему тогда,раз, типа, все задания от преподавателей сделал, красить свою будущую комнату:

IMG-20200417-WA0036.jpg

Я его отселяю) Не напрягайтесь, только на веранду. Муж там отопление провёл, обустраиваем новую комнату. В детской, где он раньше и пока сейчас живёт должно жить дитя,то бишь, его сестрёнка, уже давно. А они периодически воюют дома меж собой. Эмилия спит всё в гостиной то на полу, то на диване и давно мечтает о своей комнате. Давно пора, но не было возможностей.

Пока всё в процессе.

Я сама в детстве мечтала об отдельной комнате, пусть хоть у моих детей так будет) Да и вообще, потом также пригодится.

Планировали сына после получения диплома дальше учить и он сам хочет, но не серьёзно, увы. Много наивных ожиданий у него, стараний...в другом городе я его контролировать не смогу, он и сам понимает, что просто так один не сможет. Так что, этот вопрос открытый пока.

В июне должен диплом получить, потом определимся, как жизнь к тому времени покажет, не загадываем.

Инвалидность ему, вроде как, на полгода дальше продлили. Должен был в эти дни комиссию проходить по времени и в больнице уже отлежать, но жизнь по другому распорядилась. Инвалидность, естественно, продлят. Такое не вылечивается и к сожалению, сын всё меньше занимается рукой и речью, я его заставить не могу. Вырос. Мне мои нервы и здоровье для дочери ещё нужны. Но придерживаю его в других смыслах, без этого никак.

Военный билет получен, понятное дело, как на инвалидности. Он очень хотел в армии, одно время очень переживал. Это понимаемо, но нет. С одной рабочей рукой и кучей сопутствующих симптомов туда не берут. Конечно, я его заверила, что с большим удовольствием его туда отправила бы шоб не обижался на меня ещё и по этому поводу в армию для перевоспитания и осознавания, что такое семья с её поддержкой и заботой о нём)

Конечно, он часто недоволен и хочет, чтобы его жалели в семье, когда посторонние доброхоты пытаются ему доводить, что жалеть надо. В силу юных лет пока не понимает, что такая мнимая жалость потакания слабостям разрушительна. Только та жалость, что у нас, когда думаем, как будет жить без нас и потому всему учим - может быть в его плане. Человек должен стремиться к лучшему, на то и человек. Возможно, когда-нибудь поймёт. Или нет, не загадываю, лишь надеюсь, что созреет и будет более мудрым и практичным.

В принципе, вроде, на все вопросы, что по нему задавали мне, ответила.

А так, да, он хорошим человеком растёт, ибо очень воспитываем и держим его в берегах. Каким окончательно вырастет, жизнь покажет.


Tags: дом, дцп, лечение сына, муж, сад-огород, сын Алмаз, хроники кв
Subscribe

Posts from This Journal “лечение сына” Tag

Buy for 30 tokens
Buy promo for minimal price.
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 119 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →